Inför nationellt centrum för ME och ta bort skadliga behandlingsråd

Den som drabbas av ME hamnar i en svår sits. Utöver svåra symptom så saknas ofta rätt stöd för den som blir sjuk. I dagsläget förpassas en majoritet av de drabbade till primärvården som inte har rätt kunskap. Det är hög tid att upprätta ett nationellt kunskapscenter för sjukdomen och bygga upp specialistvården igen.

Det saknas exakta siffror men minst 40 000 personer beräknas idag lida av sjukdomen i Sverige, varav dubbelt så många är kvinnor. Den som insjuknar blir inte sällan ordentligt funktionshindrad och alla livets delar påverka. Typiskt för ME är energibrist och ansträngningsutlöst försämring (PEM) efter fysisk och mental aktivitet som överskrider vad kroppen klarar. Både nervsystem och immunsystem påverkas negativt, ibland drabbas även de inre organen.

Fortfarande saknas tydliga svar på hela sjukdomsbilden även om forskning nyligen funnit biomarkörer som kan ge en förklaring till orsakerna bakom utvecklingen av symptom. Nu behöver ett rejält kunskapslyft ske i Sverige för att den som får ME ska få ett så bra omhändertagande som möjligt.

Dags att infria löftet

Det är dags att ta tag i riksdagslöftet från 2022 om att upprätta ett nationellt centrum för ME. Något som också utretts nyligen på uppdrag av nuvarande regering, där flera diagnoser är tänkta att ingå.

Att endast ett fåtal specialiserade mottagningar finns på spridda platser i landet är inte heller tillräckligt då de inte kan ta emot alla som lider av svårare symptom. Dessa behöver byggas ut så hjälp finns att få i alla regioner. Den nedmontering som skett de senaste åren av särskilda kliniker har inneburit mycket lidande.

Att som idag låta merparten av patienterna förpassas till primärvården - är dessutom direkt skadligt så länge som de inte ger korrekta behandlingsgråd. De nya råden från Socialstyrelsen från 2024 som visat sig motverka tillfrisknande ska nu omprövas, vilket är positivt men fram till dess så fortsätter råd om gradvis ökad aktivitet att ges, med allvarliga konsekvenser som följd. På kort sikt måste behandlingsråden stoppas!

Men mer behövs. Sverige behöver också fördela medel för patientnära klinisk forskning och biomedicinsk forskning om sjukdomen i en nationell forskningsstrategi. Inför partiets riksting 14-16 november kommer vi göra allt för att driva igenom detta.

Ingen som drabbas av denna svåra sjukdom ska behöva stå utan stöd eller hamna i limbo. Läs debattartikeln i Nya Wermlands-tidningen