Mellan 40 000 och 130 000 personer beräknas lida av ME i Sverige, en sjukdom som innebär ihållande trötthet och ofta värk. De nya riktlinjerna för behandling som Socialstyrelsen antog tidigare i år riskerar nu att försämra måendet och måste ändras omgående. Det går inte att träna eller vila sig frisk från ME/CFS som är en neurologisk sjukdom som oftare drabbar kvinnor i åldern 20-40 år. Trots detta faktum så rekommenderas just gradvis ökad träning i det första nationella kunskapsstödet som nu har gått ut till regionerna.
Det nationella ME-förbundet har gång på gång varnat för de allvarliga konsekvenser som denna rekommendation kan leda till, där vetenskapliga studier tvärtemot visar att symtomen förvärras efter ansträngning. Dessutom har ingen klinisk erfarenhet av behandling som har fungerat samlats in, trots att många patienter har blivit bättre när de genomgått dessa.
Att inga specialistläkare med erfarenhet av att arbeta med sjukdomen kontaktades av Socialstyrelsens expertgrupp när de nya råden togs fram, är också allvarligt.
Inte heller forskare inom fältet hördes utan endast personer som arbetar med rehabilitering fick komma till tals. Något som Riksförbundet för ME-patienter påtalat i skrivelser och debattinlägg.
Detta slarv kan leda till att hälsan försämras för drabbade patienter. Om energikontot övertrasseras så riskerar utmattningen att bli ännu djupare och mer långvarig. Dessutom kan ännu mer allvarliga symptom triggas för den som också lider av det som heter ”svår fatigue” där svår brist på energi kan leda till andningsuppehåll, hjärtproblem och svåra neurologiska störningar.
Kvinnors sjukdom tas på mindre allvar
Det är ett känt faktum att sjukdomar som i högre grad drabbar kvinnor inte har samma status och inte tas på lika stort allvar. Länge beskylldes patientgruppen för att ha överdrivit sina symptom eller att tröttheten var påhittad.
Vi kräver att Socialstyrelsen tar ett nytag så snabbt som möjligt. Fram tills att nya uppdaterade riktlinjer är på plats så är det också viktigt att regionerna gör sitt yttersta för att jobba utifrån vad vetenskapen säger om sjukdomen.
I april kom en ny enkät ut från Europeiska ME-alliansen som visar att tre av fyra upplever sig ha blivit svikna av vården och att de har fått lite eller inget vårdstöd. I samband med att vänsterstyret i Stockholm stängde Bragée-kliniken 2023 så försvann samtidigt den enda specialistmottagningen för ME/CFS i Sverige. Nu är denna utsatta grupp i första hand förpassad till primärvården.
KD-kvinnor vill:
Upprätta det nationella kunskapscenter för ME som riksdagen gav regeringen i uppdrag 2018.
Upprätta en specialistklinik för ME-patienter i varje sjukvårdsregion.
Prioritera upp patientnära klinisk forskning och biomedicinsk forskning om sjukdomen i en nationell forskningsstrategi.
Öka kunskapen om ME inom primärvården.
De som får diagnosen behöver hjälpas i stället för att stjälpas, där drygt 70 procent av alla drabbade försämras över tid. Vi kan inte slå oss till ro.
Läs hela debattartikeln i Barometern-OT
Comments